Hace aproximadamente un mes el Hospital Ruber Internacional daba a conocer la apertura de su Unidad Integral de Síndrome de Down. Ampliando esta información, el centro ha detallada el enfoque y cuadro médico que se encuentra al frente de este servicio para atender a unos pacientes que necesitan de equipos multidisciplinares desde su nacimiento hasta la edad adulta.
Esta misma visión es la que mantiene el prestigiosos hospital madrileño, explicada por la diversidad de manifestaciones clínicas que pueden las personas con Síndrome de Down y la importancia de una atención personalizada y coordinada. En este sentido, la Unidad trabaja en colaboración con otras especialidades y las familias para proporcionar la mejor asistencia posible a los pacientes.
Se puede decir que se ha puesto toda la carne en el asador en el sentido de diseñar un servicio que comprende todos los recursos posibles que necesitan las personas con este Síndrome: asistencia, especialidades, laboratorio, radiología y genética médica del más alto nivel.
Los responsables de este Unidad del Ruber Internacional
Al frente de la Unidad se encuentran los doctores José Casas, jefe de servicio de Pediatría y Adolescencia; María Ángeles Donoso, pediatra endocrino experta en bioética; Federico Gutiérrez-Larraya, especialista en cardiología pediátrica y fetal; Benjamín Herreros, especialista en medicina interna y experto en bioética, y Eduardo Alegría, especialista en cardiología clínica e intervencionista.
“Intentamos mejorar la salud de las personas con síndrome de Down, con una visión integral, para promover y proteger la dignidad, los derechos humanos y las libertades fundamentales que les corresponden, a fin de contribuir a la igualdad real y la participación social plena”, explica la doctora Donoso
Por su parte, el doctor Herreros pone en valor la excelente relación entre los distintos miembros que componente la Unidad, desde la cual se coordinan para el manejo y abordaje de los distintos problemas que rodean a las personas con Síndrome de Down.
“Somos conscientes que las enfermedades que tienen las personas con SD están solapadas, es decir, no tienen una enfermedad del pulmón aislada del corazón o del sistema nervioso, por lo que tratamos y discutimos cada caso en conjunto y hacemos el mapa para cada paciente», detalla el experto en medicina interna. La atención pasa a ser integral no solo desde el punto de vista clínico, sino también biopsicosocial.
«Atendemos la esfera biológica, por supuesto, con todo lo que tiene que ver con la patología o patologías que puedan tener estas personas; la esfera psicológica, porque muchos de ellos tienen trastornos del ánimo o alteración cognitiva, cuando son mayores; y la esfera social, en la que, muchas veces, hay que incluir la adaptación de los horarios, los cuidados, los tratamientos…, también con la familia. Es decir, hay que incorporar a la familia como cuidadores importantísimos”.
Tecnología
Además, la unidad se apoya en tecnologías avanzadas y recursos diagnósticos para mejorar la detección temprana y el tratamiento de condiciones médicas asociadas con el SD. Los avances en áreas como la cardiología fetal, la ecocardiografía y la resonancia magnética son fundamentales para el manejo óptimo de las cardiopatías congénitas, que son una preocupación significativa en esta población.
Muchos de estos problemas se pueden detectar incluso antes del nacimiento, de manera que el centro cuenta con las herramientas adecuadas para gestionar patologías desde los primeros días de vida de las personas con Síndrome de Down. No en vano, malformaciones digestivas y cardiacas se pueden detectar ya en los controles prenatales. “Hay que controlar posibles alteraciones hematológicas y hormonales que pueden estar presentes desde el nacimiento”, incide el doctor Casas.
Desde el punto de vista cardiológico, los pacientes que acuden a la unidad “van a beneficiarse de un estudio cardiovascular personalizado en el que se analizan los antecedentes médicos previos y se realizan las pruebas diagnósticas necesarias para detectar posibles enfermedades cardiovasculares”, asegura el doctor Alegría.
Hay un largo etcétera de opciones con las que cuenta el Ruber Internacional. Por esta diversidad de herramientas, la colaboración y el conocimiento de su equipo médico, se puede afirmar que es la alternativa más importante que tienen las personas con Síndrome de Down para gestionar los cuidados que necesitan.
El enfoque de la unidad también incluye la colaboración con organizaciones locales, nacionales e internacionales dedicadas al SD, así como con asociaciones de pacientes, fundaciones de investigación y grupos de apoyo. Esta colaboración amplía el alcance de la atención y facilita el acceso a recursos adicionales y a la investigación en curso sobre el SD.
