La Epilepsia es una patología tratada por el Hospital Universitario Dexeus (Grupo Quirónsalud) que da cobertura a todos los pacientes que no puedan controlar esta enfermedad con los fármacos existentes.
El Dr. Rodrigo Rocamora nos habla de los problemas asociados a esta patología y las soluciones y avances que se están produciendo al respecto.
La epilepsia afecta a alrededor de medio millón de personas en España. ¿Cuáles son los objetivos que se han marcado que la apertura de esta nueva Unidad?
Desde esta nueva Unidad queremos ofrecer lo que consideramos son los aspectos más importantes para una medicina de calidad, fundamentalmente la más alta experiencia profesional en el campo y la personalización de la atención. Luego de pasar muchos años de formación en los mejores centros de epilepsia de Alemania, pero también de aprender de otros modelos como el francés o el americano, creemos que se da la oportunidad de ofrecer un sistema que tome lo mejor de ellos en el Hospital Dexeus.
Seguramente muchos pacientes no sabrán que existe un tratamiento quirúrgico para su enfermedad. ¿Para cuáles de ellos está indicado dicho tratamiento?
Afortunadamente, la epilepsia se controla en el 70% de los casos con fármacos antiepilépticos. Sin embargo, el otro 30% de pacientes permanece con crisis a pesar de estar tomando 2 ó 3 fármacos diferentes. Especialmente, para estos pacientes queremos ofrecer las posibilidades de nuestra atención. Todo paciente que no se controle adecuadamente con medicamentos debería ser visto en una Unidad de Epilepsia que disponga de monitorización VEEG prolongada con cuidados de enfermería durante las 24 horas y en cuyo centro puedan realizarse pruebas de imágenes avanzadas.
[blockquote style=»1″]Para la opción quirúrgica, hablamos de un grupo específico de personas en las cuales se puede encontrar un foco en el cerebro que genera crisis y que por su localización puede ser quitado con seguridad[/blockquote]
Con los adecuados tratamientos, ¿puede curarse la epilepsia, cuáles han sido los principales avances al respecto?
La epilepsia es una de las pocas enfermedades neurológicas que puede curarse mediante la cirugía. Obviamente, hablamos de un grupo específico de ellas en las cuales se puede encontrar un foco en el cerebro que genera las crisis y que por su localización puede ser quitado con seguridad, sin poner en riesgo al paciente. Sin embargo, para llegar a definir esta situación es necesario hacer pruebas muy complejas y específicas de neurofisiología avanzada y neuroimagen cerebral.
No obstante, lo más importante es, repito, que tanto el neurólogo especialista como el neurocirujano dispongan de una gran experiencia en este tema. En España son muy pocos los verdaderos especialistas en cirugía de epilepsia.
En más del 70% de personas que padecen epilepsia no se puede identificar la causa de su patología. ¿Hay técnicas que pueden solucionar este hándicap?
Creo que la cifra es bastante menor a 70%. En mi experiencia, la causa de la epilepsia puede determinarse o estimarse con alta certeza en una mayoría de pacientes. Hoy en día los avances en pruebas de Resonancia Magnética cerebral, estudios metabólicos como PET o SPECT, estudios multimodales que combinan las técnicas más el desarrollo de la genética de la epilepsia, nos da una idea muy exacta del tipo de causa de esta enfermedad.
[blockquote style=»1″]Se tarda tanto en derivar a un paciente de epilepsia por falta de conocimiento detallado de algunos profesionales que prefieren esperar a ver si la situación mejora. De ahí la importancia del equipo tratante[/blockquote]
¿Cuáles son las principales complicaciones que pueden surgir a los pacientes farmacorresistentes que no decidan pasar por el quirófano?
Fundamentalmente son el riesgo que implica vivir con crisis, el deterioro cognitivo progresivo y la reducción de la calidad de vida. Respecto al riesgo, los pacientes con epilepsia sufren de muchos más accidentes que los no epilépticos.
Si pensamos lo que puede ocurrir durante una crisis si esta ocurre en una piscina, andando en bicicleta o hasta cocinando nos podemos hacer una idea de las consecuencias. Más aún, en pacientes con crisis convulsivas frecuentes pueden llegar a fallecer de un paro cardio-respiratorio llamado muerte súbita en epilepsia (SUDEP). La afección cognitiva se explica por la progresiva lesión de áreas cerebrales que sufren crisis repetidas a lo largo de los años.
Por último, si consideramos que un paciente con crisis no controladas no puede conducir, que tiene ingentes problemas laborales y familiares, caemos en la cuenta de que más vale buscar todas las alternativas posibles para llegar a la solución de la enfermedad o por lo menos para evaluar si es posible, porque no siempre podrá operarse.
¿Por qué se tarda tanto en derivar a un paciente de epilepsia a un especialista? ¿No hay protocolos específicos?
Por falta de conocimiento detallado de algunos profesionales que prefieren esperar a ver si la situación mejora con el tiempo. También puede haber cierto grado de prejuicio contra todo lo que significa la posibilidad de operar el cerebro y sus consecuencias. Por esto repito lo de la importancia de la experiencia del equipo tratante. Hoy en día sí existen protocolos de derivación.
El más avanzado lo han creado los colegas de Canadá, donde cada médico puede colocar las características del paciente y obtiene una respuesta sobre si debe derivar a su paciente. A quien le interese lo puede ver en: http://toolsforepilepsy.com
[blockquote style=»1″]Existen predisposiciones genéticas a padecer la enfermedad y cada vez se descubren más. Las etapas donde más aparecen las epilepsias son los primeros años de vida[/blockquote]
Su Unidad es ante todo multidisciplinar por todos los especialistas que trabajan a su alrededor. ¿De qué especialistas estamos hablando?
El neurocirujano, el Dr. Conesa, es uno de los especialistas más experimentados en este tipo de operaciones en España y me encuentro muy satisfecho de poder seguir trabajando con él.
Formamos un equipo que llevamos muchos años realizando este tipo de evaluaciones y tratamientos. No obstante, es fundamental para llegar a buenos resultados, el disponer de profesionales y equipos avanzados en los ámbitos de la Neuroradiología y la Medicina Nuclear.
A su vez, el trabajo mancomunado con la Pediatría de Dexeus para pacientes menores nos permite otorgar un proceso que abarque todas las etapas de la vida.
¿Existe una población específica o un grupo de personas en particular que tienen predisposición a padecer la enfermedad?
Existen predisposiciones genéticas a padecer la enfermedad y cada vez se descubren más. Respecto a la edad, las etapas donde más aparecen las epilepsias son en los primeros años de vida por los problemas de parto o malformaciones congénitas y en la tercera edad por los tumores, enfermedades degenerativas y accidentes vasculares.
También aquellos que hayan sufrido lesiones cerebrales de diversa índole padecerán de una tendencia mayor a sufrir crisis.
Denos unos consejos, ¿cómo identificar si una persona está teniendo una crisis y qué hacer para ayudarle?
Usted se dará cuenta especialmente en las crisis generalizadas con convulsiones tónico-clónicas. El paciente suele dar un grito y caer al suelo donde comienza a convulsionar. En este momento sólo hay que esperar que la crisis pase, no colocar nada en la boca del paciente y evitar que se golpee contra objetos. Una vez que la crisis cede luego de 2-3 minutos, debemos colocar al paciente de costado y asegurar que respira bien sin tragar saliva.
La recuperación es paulatina. Si el paciente no recupera o vuelve a tener una crisis debe llamarse al 061 o 112 porque se trata de una emergencia neurológica grave.
¿Es importante tener un diagnóstico precoz de la enfermedad, en qué puede ayudar a su posterior tratamiento?
Un diagnóstico adecuado permite escoger mejor el tratamiento y determinar el pronóstico de la enfermedad. Fíjese que hasta el 20% de pacientes que vemos en las unidades de epilepsia no tienen realmente epilepsia. Pueden llevar años siendo tratados con diversos fármacos sin responder a ellos y todo porque nunca se les hizo una monitorización VEEG.
Por ejemplo, todo paciente con epilepsia debería tener una Resonancia Magnética de cerebro. Si aquí se encuentra una cicatriz llamada esclerosis hipocampal, muy común en pacientes que han sufrido crisis febriles de niño, es indicación clara de evaluar tratamiento quirúrgico porque seguramente nunca se controlará con fármacos.
Por último, ¿cree que se trata de una enfermedad sobre la que hay un largo recorrido para la investigación, existe mucho desconocimiento en torno a la epilepsia?
Hay un largo recorrido de investigación. En mi actividad universitaria estamos desarrollando con colegas de diversos ámbitos de la ciencia mejores métodos diagnósticos que puedan predecir crisis y quizás en el futuro, tratarlos antes de que ocurran.
CURRICULUM VITAE – Dr. Rodrigo Rocamora
FORMACIÓN
- Licenciado en Medicina por la Universidad Nacional de Mendoza (Argentina).
- Máster en Neurología por la Universidad Católica de Chile.
- Doctorado en Medicina en la Universidad de Bonn (Alemania).
EXPERIENCIA
- Residente de Neurología en la Universidad Católica de Chile (1995-1998).
- Beca doctoral en el Departamento de Epilepsia de la Universidad de Bonn (Alemania, 1999-2001).
- Especialista en el Departamento de Psiquiatría y Neurología en la Universidad de Marburgo (Alemania, 2002-2004).
- Especialista en el Departamento de Neurocirugía en la Universidad de Friburgo (Alemania,2004-2006).
- Director de la Unidad del Sueño en el Departamento de Neurología del Hospital Ruber Internacional Madrid (2007-2009).
- Director de la Unidad de Epilepsia del Departamento de Neurología del Hospital del Maren Barcelona (2009 hasta la fecha).
- Profesor de la Facultad de Medicina de la Universitat Autónoma de Barcelona (2012-2014).
- Profesor asociado de Ingeniería Biomédica, Universitat Pompeu Fabra (2015 hasta la actualidad).
- Director de la Unidad de Diagnóstico Avanzado y Cirugía de la Epilepsia del Hospital Universitari Dexeus – Grupo Quirónsalud (Desde abril de 2017).
INSTITUCIONES Y ACTIVIDADES
- Miembro de la Red Nacional de Cirugía de Epilepsia (RNCE).
- Representante español en el Grupo de Trabajo de la Comisión Europea para la organización de las Redes Europeas de Referencia.
- Miembro del Grupo de Trabajo de la Comisión Europea para la organización de RNCE.
- Miembro de E-pilepsy, el proyecto paneuropeo de centros de cirugía de epilepsia.
- Miembro de EPI-Care, la Red Europea de Referencia para la Epilepsia.
- Autor de más de 25 publicaciones.